Ortoniin kuntoutukseen!

Kevät nostaa jo päätään; niin tekee valitettavasti myös fibromyalgia ja CRPS. Mutta nyt minulla kävi tuuri, sain peruutuspaikan kuntoutukseen! Olen menossa Ortonin OSKU – kuntoutukseen. En tiedä kurssista muuta kuin mitä papereissa luki, mutta odotan todella innolla. Monta vuotta olen tätä odottanut, en tiedä kuinka monta kertaa eri lääkärit ovat yrittäneet saada minua kuntoutukseen, mutta turhaan. Viime viikolla tuli sitten kutsu, kurssi alkaa huomenna. Eli nyt täytyy jatkaa pakkaamista ja muuta järjestelemistä, jotta kaikki on kunnossa kun (hyvin aikaisin) aamulla lähden. Kirjoittelen lisää kuntoutuksesta kun palaan.

Aurinkoisia kevätpäiviä!

sinivuokot kukkii

Yhteiskuntaluokka B

Minulla todettiin muutama vuosi sitten lannerangan rappeutuma. Olen pärjännyt sen kanssa jumppaohjeiden ja joogan avulla. Tähän asti.

Pari viikkoa sitten selkä kipeytyi erittäin pahasti. Kun sitten kädet puutuivat, jaloista hävisi ajoittain tunto, pystyin tuskin kävelemään, muutama oire  mainittamakoon,  annoin periksi. Äiti oli minua auttamassa ja hän vei minut päivystykseen.

Päivystyksessä oli inhimmillinen vastaanotto. Kaksi lääkäriä tutki minut, ja heräsi vahva epäilys, että on kyse jostain vakavammasta. Töölöön sairaalan neurokirurgi, johon lääkäri oli yhteydessä, sanoi, että tilannetta voi vielä seurata ja tehdä lisätutkimukia, joita pystyy tekemään myös meidän aluesairaalassa. Siirryin yöllä kirurgiselle osastolle. Tiesin, että minusta ei pidetä siellä, lähinnä sen takia, että olen ollut siellä crps – hoidossa kipulääkärin lähettämänä. Halvaantumisriskin pelossa suostuin kutenkin osastohoitoon.

Aamulla kaksi lääkäriä hoitajineen tulivat kierrokselle. Ainoa asia, jonka lääkäri minulta (erittäin vihaisella äänensävyllä) kysyi, oli se kuinka monta kertaa viimeisen viiden vuoden aikana olen ollut siellä. (Katsoin kotona epikriiseistä; kolme kertaa). Sitten lääkärit ja hoitajat puhuivat minusta erittäin epämielyttävästi, ikään kun en olisi siellä. Niinkuin olisin eläin. Muutama v – sanakin sieltä tuli. Ja niin hierarkinen se maailma on, että mitä lääkärit sanoivat, hoitajat olivat samaa mieltä. He lähtivät, ilman että olin saanut vastaustaa ainoaan kysymyseeni; saanko lähteä kotiin?

Tunsin itseni erittäin loukatuksi. Vaikka kuinka kipeä, haluan silti säilyttää ihmisarvoni. Tein lähtöä kotiin, kun hoitaja huusi; ” et sä vielä mihinkään lähde, täytyy vielä tutkia!”. Jäin odottamaan. Löysin yhden hoitajan, joka oli ystävällinen. Hän kertoi mitä tutkimuksia oli määrä tehdä, ennenkuin lähden kotiin.

Kaikista niistä tutkimuksista tehtiin yksi; selän röntgenkuva. Iltapäivällä lääkäri tuli ja kertoi, että voin lähteä kotiin. Olin huojentunut.

Illalla kuitenkin oireet pahenivat. En pystynyt makaamaan, istumaan, kävelemään enkä seisomaan, oikeasta jalasta lähti tunto ja kipu oli valtaisa. Nojasin tiskipöytään ja itkin. Äiti vei minut uudelleen päivystykseen.

Olin odottanut monta tuntia ja kello läheni puoltayötä, kun lääkäri vihdoin tuli. Hän kysyi:”tuntuuko nyt paremmalta, kun olet saanut täällä vähän levätä”? Ei hän sitä pahalla tarkoittanut, mutta siinä tilanteessa en tiennyt pitikö itkeä vai nauraa. Mutta vielä suuri hämmästykseni oli, kun hän luki kirurgian poliklinikan papereista, mitä kaikkia tutkimuksia minulle oli siellä muka tehty! En tiedä, miksi sitä pitäisi kutsua, mutta minä ainakin tulkitsen sen valehtelemiseksi. En silti jaksanut ruveta inttämään asiasta lääkärin kanssa, eihän hän voinut tietää.

Kysyin sen sijaan, milloin tilanne on niin paha, että kannattaa lähteä lääkärin. Vastaus oli: ”silloin kun ihan oikeen oikeesti raajat puutuvat tai niistä menee tunto, silloin kun ihan oikeen oikeesti tulee virtsaamisvaivoja…” Ym. Hän luetteli koko joukon oireita, joita minulla ihan ”oikeen oikeesti” oli. Lähdin kotiin.

Tiedustelin sosiaalitoimistosta, jos olisi mahdollista saada jonkinlaista käytännön apua kotiin. Siivoaminen, pyykin pesu, ruoanlaitto on minulle hankalaa tai mahdotonta. Sosiaalityöntekijä katsoi minua nenänvartta pitkin ja puhui kuin vähä – älyiselle. Asia tuli kuitenkin selväksi: yksinhuoltajalla ei ole mitään mahdollisuuksia saada apua kotiin, vaikka hän olisi kuinka sairas. Selvä.

Näin meillä hyvinvointiyhteiskunnassa!

 

Kipuiluja

Olen kipeä. Todella kipeä. Käden crps on pahentunut, enkä pysty tekemään juuri mitään. Tiistaina kipulääkäri aloitti uuden lääkityksen jonka pitäisi nostaa kipukynnystä. Kestää, ennenkuin lääke rupeaa vaikuttamaan.

Lieneekö murphyn laki vai mikä, mutta kun yksi asia menee pyllylleen, syntyy syöksykierre; seuraava asia menee p*rseelleen. Ja seuraava. Jne.

Tässä kohtaa yh-äitiys on haastavaa. En pysty laittamaan ruokaa, en siivoamaan, en pesemään pyykkiä… En pysty ajamaan lapsiani kouluun. Kipu on niin kokonisvaltaista, etten jaksa kävellä kuin lyhyitä matkoja. Olen väsynyt ja poikki. Ja hyvää vauhtia tulossa mökkihöperöksi, vaikka toisaalta en kivultani jaksa olla sosiaalinen… Sitten on ne muut huolet, mutta niitä en nyt rupea vuodattamaan.

Poden huonoa omaatuntoa; en tällä hetkellä ole sellainen äiti kun pitäisi. Vaikka kuinka yritän uskotella itselleni, etteivät lapset mene pilalle siitä, että syömme mikroruokaa koirankarvojen keskellä, niin silti jokin kalvaa sisintäni. Olen myös huomannut, että minun tukiverkostossa on pahoja aukkoja. Joskus haluaisin vain pistää pään pensaaseen ja toivoa, että joku tulisi ja siivoaisi, laittaisi ruokaa, pesisi pyykkiä ja tekisi jotain kivaa lasten kanssa.

Yritän ajatella positiivisesti ja nauttia pienistä asioista. Joskus se onnistuu, joskus ei. Koitan keksiä jotain tekemistä, ettei kipu olisi päällimäisenä ja aika kuluisi helpommin.

Ensi tiistaina minulla on aika kipulääkärille. Hän on erittäin pätevä ja aikaansaapa, ja erikoistunut crps:ään. Yleensä hän keksii jonkin keinon. Ainoa asia mitä pelkään on että hän ehdottaa ketamiini-infuusiota. En tiedä kestäisinkö sitä.

Sori kamut, tästä tuli nyt tällainen itkuvirsi. Mutta hei, paistaahan se aurinko joskus risukasaankin.

Paistaahan?

Runotorstai # 196; joku

Runotorstainkin aiheena on sana; JOKU.

Minun runostani tuli kipuruno. Aihe on valitettavasti ajankohtainen; käden crps on pahentunut. Lääkärit haluat aina kivusta puhuessa tietää, miltä kipu tuntuu. Helpommin sanottu kuin tehty… No, pidemmittä puheitta.

 

JOKU

Joku

käteni sisällä

vasaroi lihaksiani

repii suoniani

vääntää jänteitäni

murtaa luitani

syö voimiani

tuikkaa käteni tuleen

sisältäpäin.

 

Kuin

karille ajanut laiva

en pääse irti

vaikka taistelen vimmatusti

jokua vastaan

kovassa aallokossa.

 

Joku, crps

 

 

 

Verkossa

No niin, nyt olen vihdoin saanut netin kotiin asti. On noita päivityksiä ollut turhan vähän.

Joten tässä sitä nyt ollaan, ”uudessa” kodissa, uudessa tilanteessa. Lapset ovat ottaneet asian yllättävän hyvin.

Uuden arjen pyörittämistä on haitannut se, että sain jonkun lentsun, ja olen ollut pari viikkoa sairaslomalla (joka jatkuu vielä!). Kuume sumentaa aivoja ja haittaa elämää yllättävän paljon. Nyt tyttärellänikin on kuumetta.

Joten odotamme paranemista ja otetaan päivä kerrallaan.

Murtumia ja revhtäneitä nivelsitetä

Ole kaikille hekuttanut, kuinka kaunis luonto on. Ja niin onkin.

Mutta lumi ja jää tuovat myös toisen ilon; liukkauden. Reilu viikko sitten kaaduin, tietenkin crpkädelleni. Tälli oli aika kova, mutta kun crpskäsi antaa ”vääriä” kipusignaaleja, yritin jatkaa niin kuin ennenkin. Kipu paheni, purin hammasta. Lopulta soitin kipupolille, ja sieltä neuvoivat lääkärin. Joten seuraavana päivänä lääkärisedän luo. Yhden painalluksen jälkeen hän totesi: ”siellä taitaa jotain olla poikki”, eli röntgeniin. Ja oikeassahan Lekuri oli; hiusmurtuma ja muutama revennyt nivelside. Käteen laitettiin lasta ja side. Jos vaiva ei 3-4 vkossa helpota, tai jos kipu yltyy sietämättömäksi, niin pitää mennä uudestaan. Ja kättä ei saa käyttää. Nyt kun vielä mieheni polvi on kipeä, tämä arjentapainen on aika mielenkiintoinen.

Muutamaa asiaa olen miettinyt.

1. Jos aikoo tehdä jotain, niin yhdellä kädellä ei pärjää

2. Milloin crps:sta kärsivän kipu muttuu sietämättömäksi?

3. Mistä tietää, mikä on ”oikeaa” kipua, mikä taas outoon syndroomaan liittyvää?

Yritän jatkaa teidän kanssablogilaisten kuvien ja kirjoitusten kommentointia. Mutta välillä kipu vetää jalat alta, joten toivottavasti ymmärrätte. En minä teitä silti ole unohtanut!

Palaan asiaan.  Hyvää viikon alkua kaikile!